Save the date Zondag 17/03/2019

Nieuws

Actie De Witte Eleonore

Bubble ID wilt de familie en de sponsors van de actie De Witte Eleonore van harte danken voor de mooie bijdrage tvv PID patiënten! </br>Eleonore is terecht heel fier met deze grote cheque!
actie De Witte

Volg ons nu ook op Twitter!

twitter Bubble ID

Volg ons nu ook op Instagram!

instagram Bubble ID

Dodentocht doet leven

<b>Karel Lafosse</b>, gedelegeerd bestuurder van <u>Lafosse Kitchen Technology uit Wevelgem</u>, is niet om een sportieve uitdaging verlegen en schreef zich enkele maanden geleden in om de <b>Dodentocht</b> te wandelen. Hij besloot dat te doen <b>voor een goed doel</b>. Hij zocht én vond een doel in de vriendenkring. Onze Sofia, “MegaSofia”, pikte hij er uit... </br> </br> Sofia, een pittige jongedame van 4 jaar, draagt een aantal diagnoses met zich mee. Zo draagt ze onder andere een helmpje omwille van een schedelafwijking, en lijdt ze aan <b>PID, primaire immuundeficiëntie</b>. <u>Een aangeboren afwijking waarbij je immuunsysteem het laat afweten</u>. Een chronische, ongeneeslijke ziekte, waar gelukkig voor de meeste patiënten een blijvende behandeling voor bestaat. </br> </br> Een chronische ongeneeslijke ziekte, die toch wat erkenning mist.</br> Erkenning door onwetendheid. </br> Wij, ouders van Sofia, probeerden de voorbije maanden PID op de kaart te zetten. We geven ons voluit. We schreven een <a class="a_link pointer" onclick="goto('08')">Open Brief</a> gericht aan Maggie De Block: voor erkenning, voor een medische conventie, en voor ondersteuning.</br> </br> De actie van Karel laat hier niemand onberoerd: </br> Hij ging voluit voor de 100km Dodentocht! </br> Hij trapte het af op vrijdag 10 augustus om 21u en liet zich sponsoren. </br> De opbrengst gaat integraal naar 2 fondsen die zich onvoorwaardelijk inzetten voor patiënten met een immuunstoornis: <b><a class="a_link" title="Bubble ID" href="http://bubble-id.org">Bubble ID (UZ Gent)</a> en <a class="a_link" title="KID Fonds" href="http://kidfonds.be" target="_blank">KID Fonds (UZ Leuven).</a></b> </br> Met deze bijdrage kunnen deze fondsen zich blijven inzetten voor hun patiënten: voor bekendmaking, voor erkenning en voor ondersteuning, op alle vlak. </br> </br>
<a class="a_link" href="https://www.facebook.com/Dodentocht-doet-leven-213456045974000/?hc_ref=ARRWCgY6foQDYPHHAWC5VTJicJPRugYZAN__euQnH-KH9gfMoU6DG2-TazzF-Z0UFa8 " target="_blank">Bezoek hier de facebookpagina!</a>
X

Libelle - Mijn verhaal

<a class="a_link" href="https://www.libelle.be/ouders/mijn-verhaal-sofies-dochter-lijdt-aan-de-immuunziekte-pid/ " target="_blank">Mijn verhaal: Sofies dochter lijdt aan de immuunziekte PID</a>

KLOEN in de verf gezet!

<a class="a_link" href="http://kloen.be/" title="kloen.be" target="_blank">KLOEN</a> in de verf gezet door <b>Filip Cardoen (H)ART WORKS</b>. Opbrengst van het boek gaat naar Kloen en haar goede doelen waaronder <a class="a_link" href="https://www.facebook.com/bubbleID" title="www.facebook.com/bubbleID" target="_blank">Bubble ID</a>. Kostprijs voor het boek is €29 en het boek + het knutselpakket is €49. Het boek verschijnt eind 2018. </br>Bestellen kan heel eenvoudig via <a class="a_link" href="mailto:info@kloen.be ">info@kloen.be</a>.

Open brief

<b>Tijdens de voorbije maanden en familiedagen voor de patiënten groeide er het idee om te pleiten voor een betere multidisciplinaire zorg voor PID. Ellen Desmet, mama van Sofia, PID patiënt nam het initiatief om een brief te richten naar Minister De Block. Een initiatief die wij als centrum voor pid en Bubble ID fonds volledig ondersteunen. </b>
Zaterdagavond 9 juni: Open brief van een mama van een PID patiënt met de vraag voor een PID conventie werd uitgezonden in het TV Eén journal (13u en 19u) alsook in het radio 1 nieuws!

Voor PID patiënten blijft de terugbetaling

<b>Uitleg bij de stopzetting van de terugbetaling van behandeling met immunoglobulines bij patiënten met secundaire of verworven immuunziekten (SID), met ingang van 31 maart 2017. VOOR PID PATIENTEN BLIJFT DE TERUGBETALING VAN IMMUNOGLOBULINES BESTAAN.</b>
</br>Afweerstoornissen of immuundeficiënties kunnen aangeboren/primair (PID) zijn of verworven/secundair (SID). Tot 31 maart 2017 werden de behandelingen met immunoglobulines bij zowel PID als SID terugbetaald. </br> </br>De nieuwe regeling van Minister De Block betreft de terugbetaling van de behandeling van <u><b>secundaire</b></u> afweerstoornissen of immuunziekten (SID) waarvoor de Minister het nut van de behandeling met immunoglobulines in twijfel trekt. Dankzij de tussenkomst van oa. BPIDG zijn er nog enkele indicaties onder SID die in aanmerking komen voor terugbetaling. </br></br>Voor patiënten met een <u><b>primaire</b></u> afweerstoornis of immuundeficiëntie (PID) is de nieuwe regeling <b>NIET</b> van toepassing en blijft de medicatie terugbetaald. </br></br>Sinds 1/2014 wordt de behandeling van PID-patiënten terugbetaald op grond van een jaarlijks attest afgeleverd door een gemandateerde BPIDG arts (Belgian PID Group = vereniging van artsen gespecialiseerd in PID). </br></br> Hierbij moet een gemandateerde BPIDG arts een onderliggende PID bevestigen waarvoor een behandeling met immunoglobulines geïndiceerd is.
</br><b>NOTA 1:</b> - Sommige patiënten met een PID (bv de veel voorkomende CVID stoornis) werden door hun behandelende geneesheer eerder geclassificeerd als SID en niet als PID. De nieuwe regeling van de Minister verandert dus <b>WEL</b> de situatie van mensen met een PID die als SID werden geregistreerd. Hun behandelende geneesheer moet daarom contact opnemen met een arts van de BPIDG om te laten bevestigen dat de patient inderdaad aan PID lijdt.</br></br> <b>NOTA 2:</b> - Voor deze patiënten is er een overgangsperiode voorzien tot 1 oktober 2017. Alle behandelingen tussen het einde van de looptijd van het huidige attest en 1 oktober worden vergoed indien blijkt dat de voormalige SID-patiënt volgens de BPIDG als PID-patiënt wordt moet worden gediagnosticeerd. </br></br><b>NOTA 3:</b> - Wie zich laat doorbehandelen en na afloop van het bezoek aan een BPIDG arts <b>niet</b> als PID-patiënt wordt beschouwd, krijgt geen terugbetaling meer na de vervaldatum van het huidig attest en zal de kosten voor de voorgezette behandelingen zelf moeten dragen.
</br></br><b>BESLUIT:</b> Het is belangrijk dat de patiënten die momenteel op basis van een SID een terugbetaling van immunoglobulines hebben gekregen dringend contact opnemen met hun behandelende arts. Deze arts kan op de website <a class="a_link" href="http://www.bpidg.be" title="www.bpidg.be" target="_blank">www.bpidg.be</a> informatie lezen omtrent de te volgen stappen alsook een lijst van de gemandateerde BPIDG artsen.</br></br> Indien de behandelende arts suggereert dat de patiënt een onderliggende PID vertoont (op basis van de klinische checklijst, afwijkende laboresultaten) zal hij de patiënt doorverwijzen naar een gemandateerde BPIDG arts. De patiënt kan enkel gezien worden na doorverwijzing. </br></br>Indien er daarentegen geen argumenten zijn voor een onderliggende PID is een doorverwijzing naar een BPIDG arts niet van toepassing en moet de patiënt samen met zijn behandelende arts kijken of een behandeling met immunoglobulines verder geïndiceerd is.

Inner Wheel Oudenaarde

Overhandiging van 2000 Euro door <a class="a_link" href="http://www.innerwheel.be/nl/club/oudenaarde" title="innerwheel.be" target="_blank">Inner Wheel Oudenaarde</a> op 2 mei 2016 tijdens een lezing over <a class="a_link" title="Krista Bracke, Mijn leven op stelten" href="http://www.vanhalewyck.be/boek/mijn-leven-op-stelten" target="_blank">Mijn leven op stelten</a>, door Krista Bracke, meter van BUBBLE ID. </br>De cheque werd overhandigd door de voorzitters (2016) Beatrice Vereecke en Katrien Vindevogel. In naam van BUBBLE ID en de PID patiënten bedanken we Inner Wheel Oudenaarde voor hun ondersteuning.
Inner_Wheels_01 Inner_Wheels_02

Bubble ID

Wat is Bubble ID?

<b>Bubble ID</b> is een initiatief van CPIG, het Centrum voor Primaire Immuundeficiënties Gent. Het wil de onwetendheid rond <b>PID</b> (Primaire Immuundeficiënties) doorprikken en het isolement van PID-patiënten doorbreken (‘Burst the Bubble’).

Wat doet Bubble ID?

<li>Bubble ID verspreidt informatie rond <a class="a_link" title="Primaire immuundeficiënties of immuunstoornissen" href="http://www.uzgent.be/nl/zorgaanbod/mdteams/Primaire-Immuunstoornissen/Paginas/PID-toegelicht.aspx" target="_blank">PID</a> (Primaire Immuundeficiënties). PID is nog altijd onbekend. Dat ondervindt ook Krista Bracke, auteur van <a class="a_link" title="Krista Bracke, Mijn leven op stelten" href="http://www.vanhalewyck.be/boek/mijn-leven-op-stelten" target="_blank">Mijn leven op stelten</a></u> en meter van het CPIG en Bubble ID. Samen met <a class="a_link" href="http://www.boppi.org" title="www.boppi.org" target="_blank">BOPPI</a>, de Belgische Organisatie voor Patiënten met Primaire Immuunstoornissen, verspreidt Bubble ID informatie omtrent PID bij het grote publiek en in medische kringen (o.a. via lezingen en symposia). </li></br><li>Bubble ID voert acties om PID beter bekend te maken. Bubble ID wil patiënten met Primaire Immuundeficiënties een stem geven! Een voorbeeld hiervan is de Immunobrigade (een groep enthousiaste patiënten met hun vrienden en familie) die een originele Immunorap heeft gemaakt rond de 10 waarschuwingssignalen voor PID. Deze werd in primeur opgevoerd tijdens de Wereldweek voor PID naast het Prinses Elisabethkinderziekenhuis van UZ Gent en zal daarna ook op verschillende plaatsen in Vlaanderen te zien zijn.</li></br> <li>Bubble ID steunt gespecialiseerd wetenschappelijk onderzoek naar PID. Het CPIG werd in 2015 wereldwijd erkend als één van de 130 gespecialiseerde Jeffrey Modell Foundation (JMF)-centra omwille van doorgedreven wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg omtrent PID. </li> </br> </br>
Bubble ID flyer Bubble ID flyer

Flashmob voor primaire immuunstoornissen :

Immunorap

PID

Wat is PID?

<b>PID</b> <a class="a_link" title="Primaire immuundeficiënties of immuunstoornissen" href="http://www.uzgent.be/nl/zorgaanbod/mdteams/Primaire-Immuunstoornissen/Paginas/default.aspx" target="_blank"> (Primaire immuundeficiënties of immuunstoornissen)</a> is een aangeboren stoornis van de weerstand of immuniteit. De patiënt vertoont een verhoogde vatbaarheid voor infecties zowel van de luchtwegen, de huid, de darmen, ... </br>De eerste symptomen kunnen op kinderleeftijd maar ook pas op volwassenleeftijd optreden. Vroegtijdige diagnose en aangepaste behandeling zijn belangrijk om ernstige, onomkeerbare orgaanschade te voorkomen en de levensverwachting van deze patiënten te verbeteren.</br> Bij meer dan de helft van de PIDpatiënten wordt de diagnose niet of te laat gesteld. PID werd vroeger het ‘Bubble Boy’-syndroom genoemd. De patiënten leefden in een isolement, een ‘Bubble’, ter bescherming tegen infecties .</br> </br> Voor bijkomende informatie omtrent PID en CPIG (Centrum voor Primaire Immuunstoornissen): zie <a class="a_link" href="http://www.uzgent.be/CPIG" target="_blank" title="http://www.uzgent.be/CPIG">http://www.uzgent.be/CPIG</a></br> </br>

Activiteiten

Benefiet festival 11/08/2018 Dominiek Blondelle

Benefiet festival 11/08/2018 Dominiek Blondelle
<a class="a_link" href="https://www.facebook.com/media/set/?set=a.2181454338847069.1073741840.1669441120048396&type=3" target="_blank">Bezoek hier de facebookpagina!</a>
X

Gezinsdag op 3 september 2017 in Bellewaerde

X

ZING MEE MET Bubble ID! 26 april 2017:

ZING MEE MET ZING MEE MET

Pierkesloop 2 oktober 2016 :

X

Lancering 20/04/2016 met immunorap

</br><li> Tijdens de Wereldweek voor Primaire Immuundeficiënties (PID), <b>van 22 tot 29 april 2016</b>, lanceerde het CPIG, Centrum voor Primaire Immuunde ciënties Gent, Bubble ID. </li></br>
X

Fietstocht 03/07/2016:

Zondag 3 juli: <a class="a_link" title="kloen.be" href="http://kloen.be" target="_blank">KLOEN KIDS TOUR</a> en <a class="a_link" title="freddymaertensct.be" href="http://freddymaertensct.be" target="_blank">Freddy Maertens Cycling Tour</a> te Beitem-Roeselare (Bouwstock Dewulf). </br></br>

Pers

<b>Overzicht pers Pierkesloop 02/10/2016:</b></br></br><b><a class="a_link" title="Het Gents Gazetje" href="https://www.facebook.com/HetGentsGazetje/?fref=ts" target="_blank">Facebook Het Gents Gazetje</a></b></br><b> 02/10/2016</b></br>Fotoreportage van de Pierkesloop</br></br> <b><a class="a_link" title="Het Nieuwsblad" href="http://www.nieuwsblad.be/cnt/blaru_02496687?pid=5897318" target="_blank">Het Nieuwsblad</a></b></br><b> 02/10/2016</b></br>Tweeduizend kinderen van meer dan dertig scholen hebben zondagochtend hun beste beentje voorgezet op de 19de Pierkesloop in Gentbrugge. </br></br><b><a class="a_link" title="Het Laatste Nieuws" href="http://www.hln.be/regio/feesten-in-gent/pid-patienten-in-de-kijker-p53411/" target="_blank">Het Laatste Nieuws</a></b></br><b> 02/10/2016</b></br>Vandaag stonden de PID patiënten centraal tijdens de Pierkesloop. PID is een aangeboren stoornis van het immuunsysteem (weerstand) waardoor een verhoogde vatbaarheid voor infecties zowel thv de luchtwegen, de huid, de darmen,..</br> De symptomen komen meestal voor tijdens de kinderleeftijd maar kunnen ook pas op volwassen leeftijd voor het eerst tot uiting komen. </br></br> <b>Overzicht pers lancering Bubble ID 20/4/2016:</b></br></br><b><a class="a_link" title="deredactie.be" href="http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/videozone/nieuws/binnenland/1.2634855" target="_blank"> De redactie.be</a></b></br><b> 20/04/2016</b></br> PI is een verzamelnaam voor meer dan 150 stoornissen van het afweersysteem. Aan het UZ in Gent hebben jongeren met de ziekte samen met hun zorgverleners een nummer gebracht om meer aandacht voor de ziekte te krijgen. </br></br><b><a class="a_link" title="www.avs.be" href="http://www.avs.be/avsnews/flashmob-voor-primaire-immunstoornissen" target="_blank"> AVS</a></b></br><b> 20/04/2016</b></br>Flashmob voor primaire immuunstoornissen</br> 1 op de 2000 belgen heeft een Primaire Immuunstoornis en meer dan de helft van hen weet dat niet. Mensen met PID hebben een verhoogde vatbaarheid voor infecties waardoor de ziekte aandoening ook levensbedreigend kan zijn. Om de stoornis wat extra aandacht te geven hebben enkele PID-patienten van het UZ samen met familie, vrienden en artsen een Immunorap geschreven. Ze brachten hem vandaag als flashmob in het UZ in Gent</br></br><b><a class="a_link" title="www.radio1.be" href="http://www.radio1.be/programmas/11bean/noor-15-de-dokters-zoeken-nog-altijd-uit-waarom-ik-deze-ziekte-heb" target="_blank"> De bende van Annemie: Radio 1</a></b></br><b> 20/04/2016</b></br> Noortje (15): De dokters zoeken nog altijd uit waarom ik deze ziekte heb Veel en lang ziek zijn. Elke keer opnieuw. Het moet een signaal zijn dat er iets serieus mis is met je lichaam. Maar wat als de dokters het niet kunnen benoemen? Het overkwam Noor Nas, een meisje van 15. Vorig jaar bleek dat het een PID is en daar getuigde ze over bij De Bende van Annemie. </br>

Steun ons! / Contact

Steun ons!

Wenst u een financiële bijdrage te leveren ? </br>Wenst u een activiteit te organiseren ten voordele van Bubble ID ?</br></br><u>Neem met ons contact op via:</u></br> Contactgegevens: <a class="a_link" href="mailto:info.bubble.id@uzgent.be ">info.bubble.id@uzgent.be</a> </br>Rekeninggegevens: </br>Rekeninghouder: UZ Gent - De Pintelaan 185 - 9000 Gent </br> Omschrijving rekening: Bubble ID - Ref. rekening: WR BUB 136 </br>Rekeningnummer : IBAN BE42 0016 4482 4754 - BIC GEBABEBB </br></br>Voor giften vanaf € 40 kan u een fiscaal attest verkrijgen. Opbrengstacties kunnen geen aanleiding geven tot het uitschrijven van een fiscaal attest. Gelieve in de mededeling ook ‘gift fiscaal attest aub’ te vermelden.

Contact

U kan contact met ons opnemen via e-mail <a class="a_link" href="mailto:info.bubble.id@uzgent.be ">info.bubble.id@uzgent.be</a> of via het contactformulier hieronder. </br> UZ Gent - De Pintelaan 185 - 9000 Gent </br>